Zbiórki na lek to żebranie o życie. „Dla wielu kobiet to upokarzające”

Dodano: 7 lutego 2023 16:14

Magdalena Kardynał, OmeaLife: Jeśli chodzi o immunoterapię, to staramy się zwrócić uwagę decydentów, że jest grupa kobiet, którą trzeba się zająć w szczególności.

W potrójnie ujemnym raku piersi, jeśli jest wykryty wcześnie, zastosowanie nowoczesnej terapii w okresie okołooperacyjnym zwiększa szansę na wyleczenie. – Dziś takich możliwości w Polsce nie ma, a dla wielu kobiet proszenie o pomoc przez zbiórki publiczne to wstyd i upokorzenie, bo cała Polska dowiaduje się o ich chorobie i trudnej sytuacji – mówi Magdalena Kardynał z Fundacji OmeaLife.

Fundacja OmeaLife wspiera kobiety chorujące na raka piersi, szczególnie młode. Część z nich choruje na potrójnie ujemnego raka piersi, uważanego za szczególnie trudny podtyp nowotworu. Czy te kobiety, które zgłaszają się do prowadzonej przez Panią fundację, mają poczucie, że są leczone tak, jak na to dzisiaj pozwala medycyna?

Magdalena Kardynał, OmeaLife: Gdyby tak było, nie zgłaszałyby się do fundacji takich, jak nasza. One chcą być leczone zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną. Niestety dostępność do najnowszych to duży problem, nie tylko w Polsce, ale też w innych krajach, ponieważ te terapie są często kosztowne. Jednak podanie ich jest ważne. Cały czas dowiadujemy się o nowych doniesieniach medycznych, o nowych podtypach raka czy czynnikach zwiększających ryzyko zachorowania, jak też mających wpływ na to, że nowotwory są bardziej dynamiczne, szybciej się rozwijają, często tworząc przerzuty odległe.

Najważniejsze jest to, żeby jak najmniej kobiet umierało z tego powodu i żeby jak najskuteczniej im pomóc. Szczególnie myślę tu o populacji młodych kobiet. Niestety, bardzo często chorują one na dużo agresywniejsze postaci raka piersi. I często to zachorowanie ma podłoże genetyczne. Nowoczesne terapie to przełom, na który czekają nie tylko pacjentki, ale również lekarze, oni również chcieliby leczyć z najnowszymi wytycznymi międzynarodowymi NCCN i ESMO oraz krajowymi. Niestety nie zawsze dzieje się to odpowiednio szybko. A czas odgrywa kluczowe znaczenie w tej nierównej walce z chorobą.

U ok 10 proc. kobiet z rakiem piersi występuje typ potrójnie ujemny, którego diagnoza dla kobiety jest szczególnie trudna. Po pierwsze, wiadomość o raku spada na nią jak grom, gdyż często ma 20, 30, 40 lat – w tym wieku nie myśli się o raku. Po drugie, słyszy, że jest to ciężko rokujący potrójnie ujemny rak piersi. Przez wiele lat w tym nowotworze nie było innych leków poza chemioterapią. Ostatnio jednak pojawiły się nowe terapie. Dwie opcje od niedawna są już w Polsce refundowane. Czy to już wszystko, co dla tej grupy kobiet można zrobić, jeśli chodzi o nowe leki?

Na pewno nie. Po pierwsze, mamy nadzieję na nowe odkrycia nauki w szczególności genetyki, które dadzą kolejne odpowiedzi i szansę na pokonanie choroby lub znacząco wydłużą czas przeżycia pacjentki w chorobie uogólnionej lub z przerzutami do ośrodkowego układu nerwowego. Po drugie widać, że wiele nowoczesnych leków, których działanie jest obserwowane na coraz większych grupach pacjentek, przynosi coraz lepsze efekty terapeutyczne. Faktem jest to, że do niedawna potrójnie negatywny rak piersi był trudnym podtypem rokowniczym, nie było dla niego skutecznych leków. To tak, jakby chodzić we mgle i strzelać do wszystkiego, co się rusza, mając nadzieję, że się uda. Dziś nadchodzi nowa era i światełko dla wielu kobiet z diagnozą raka potrójnie ujemnego. Powoli zaczynają pojawiać się one, nowe terapie, m.in. immunoterapia. A niektóre z nich mogłyby być już dziś na wyciągnięcie ręki.

Dziś wiemy, że te same cząsteczki mogą być stosowany w różnych liniach leczenia, a ich największą korzyść odniosą pacjenci, którzy wyjściowo mają zdecydowanie większe ryzyko wznowy lub przerzutów i otrzymają leczenie na etapie okołooperacyjnym, nie czekając do przerzutów odległych. Dzięki temu można zapobiegać nawrotowi choroby. Kolokwialnie mówiąc, polega to na podaniu leku używanego w zaawansowanej postaci raka do wcześniejszych linii leczenia.

Taką metodą jest np. immunoterapia, którą można by zastosować we wczesnym raku piersi potrójnie ujemnym, w okresie okołooperacyjnym. W Polsce takie leczenie nie jest jeszcze refundowane. Czy jednak pacjentki o takim leczeniu wiedzą?

Bardzo się cieszę z faktu, że prowadzone rozmowy z wiceministrem Maciejem Miłkowskim są wyjątkowo merytoryczne, a efektem jest to, że dziś nie musimy czekać na nową terapię aż 6 lat, jak to bywało kiedyś. Ostatnio jeden z nowych leków w raku piersi – koniugat, pojawił się w refundacji po niecałym roku od jego rejestracji w Europie – to duża zmiana, która ogromnie nas cieszy. Wydarzyło się to dzięki wspólnemu zaangażowaniu wielu środowisk i zdrowemu dialogowi.

Jeśli chodzi o immunoterapię, to staramy się zwrócić uwagę decydentów, że jest grupa kobiet, którą trzeba się zająć w szczególności. To młode kobiety, którym trzeba dać odpowiednie możliwości, by jak najszybciej je zdiagnozować i skutecznie leczyć – szczególnie w taki sposób, żeby zostały wyleczone i nie musiały wracać na kolejne etapy leczenia. Młode kobiety są bardzo świadome, badają się regularnie. Przekonujemy je, że wiedza ratuje życie, a wczesne wykrycie raka zwiększa szansę na wyleczenie, zatem nie możemy być gołosłowni. Naszym moralnym obowiązkiem jest zaproponować leczenia najlepszego z możliwych.

Trzeba wciąż podkreślać, że potrójnie ujemny rak piersi rozwija się szybko, gwałtownie, dlatego tak ważne jest optymalne leczenie. Problemów jest wiele, ale największy to finanse. Nie jest możliwe, żeby kobieta sama mogła leki dla siebie kupowała. Nikogo z nas na to nie stać. Niestety, leczenie na tym etapie okołooperacyjnym immunoterapią nie jest jeszcze refundowane w Polsce. Kobiety, które wiedzą, że taka terapia byłoby dla nich optymalne, są zmuszone prosić o wsparcie i pomoc, całe nasze społeczeństwo.

Na czym taka pomoc polega?

Organizacje pacjentów są proszone o tworzenie „skarbonek”, na których gromadzi się środki finansowe na nową terapie. Jednak dla wielu kobiet takie proszenie o wsparcie nie jest proste. Wręcz przeciwnie: upokarzające. Kobieta musi prosić, powiem wprost: żebrać o życie. Musi być przygotowana do odpowiedzi na różne pytania, wręcz zarzuty od osób, które będą przypatrywały się, jak wyglądają jej losy związane z chorobą, jej życiem. Niejednokrotnie kobiety zbierające pieniądze na własne leczenie spotykają się też z hejtem, z negatywnymi emocjami; słyszą, że najpierw powinny spieniężyć swój majątek, a dopiero później prosić o wsparcie. To ogromny dyskomfort, często wstyd, że cała Polska wie, że ona jest chora, bezradna, to wywiera też piętno na całej rodzinie, a w szczególności na dzieciach.

Dla młodej kobiety, która zachorowała na raka piersi, bardzo ważne jest poczucie, że ktoś o nią zadbał i odpowiedział na jej potrzeby. A jak wiadomo potrzeby młodej osoby są zupełnie inne niż osoby dojrzałej. Młodzi z rakiem są zatrzymani w biegu życia. Myślą o tym problemie organizacje pacjentów, lekarze, eksperci, którzy na co dzień zajmują się leczeniem tych chorych. Jest im trudno odmawiać takich terapii. Dostajemy takie telefony od lekarzy, którzy angażują nas do wsparcia pacjenta w obszarze komercyjnym. Nie mamy innego wyjścia, innego pomysłu na pomoc, ale to nie jest rozwiązanie na dłuższy czas.

Potrzebujemy rozwiązań systemowych. W rozmowach z decydentami posługujemy się terminologią: koszty bezpośrednie, koszty pośrednie, koszty społeczne, gdy jednak mówimy o tym, że możemy wyleczyć pacjenta lub realnie wydłużyć jego czas życia, to już nie koszt, tylko inwestycja.

Zdajemy sobie sprawę z tego, że immunoterapia jest kosztowna, jednak takie leczenie to inwestycja w zdrowie i życie młodych kobiet. Przecież żyjemy w kraju, który stara się otoczyć opieką kobiety, matki, dba o ich potomstwo nawet jeszcze to nienienarodzone. A mówimy o kobietach, które albo już są mamami, albo prawdopodobnie nimi będą. Zatem skuteczne leczenie to inwestycja, bo te kobiety będą mogły normalnie żyć i funkcjonować w społeczeństwie, niosąc najważniejsze wartości życia, edukując pokolenia. Będą mogły też realizować siebie, pracować na PKB, nie będą musiały być na rentach i obciążać systemu socjalnego.

Na raka piersi potrójnie ujemnego często chorują kobiety młode, które nie obejmują jeszcze przesiewowe badanie mammograficzne. Co można zrobić, by wcześniej wykrywać ten nowotwór?

Niezwykle ważna jest czujność onkologiczna: samobadanie piersi, badanie USG i mammografia, dla nosicielek mutacji BRCA – rezonans magnetyczny. Bardzo często potrójnie ujemny rak piersi pojawia się u młodych kobiet, u których nie przeprowadza się jeszcze badania mammograficznego. Warto zatem pamiętać, że gdy kobieta wyczuje guzek w piersi, powinna jak najszybciej zgłosić się do lekarza, najlepiej takiego, który pracuje w poradni chorób piersi. Ważne jest tu wykonywanie USG. Oczywiście 80% zmian w piersi to zmiany łagodne, ale te niechlubne 20% to zmiany złośliwe, które nieleczone mogą doprowadzić do śmierci. Trzeba też w odpowiedni sposób mówić o profilaktyce, tworzyć odpowiednie komunikaty do różnych grup kobiet – pod kątem wieku i miejsca zamieszkania. Sam przekaz nie może straszyć, ale zachęcać do dbałości do siebie i budować zaufanie społeczne oraz komunikację lekarz pacjent.

W dzisiejszym świecie my kobiety mamy wiele obowiązków, ale najważniejszy z nich to dbanie o siebie i o swoje zdrowie, po to by historie związane z diagnozą raka piersi miały szczęśliwe zakończenie. A jest to jak najbardziej możliwe.